Hope4Kids – Ολιστική Ανακουφιστική Φροντίδα για Παιδιά με Καρκίνο στην Ευρώπη

Σε ολόκληρη την Ευρώπη, πολλά παιδιά ζουν με σοβαρές, πολύπλοκες ή σπάνιες χρόνιες παθήσεις που επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους και οι οποίες, σε πολλές περιπτώσεις, ενδέχεται να μειώσουν το προσδόκιμο επιβίωσής τους. Η ΠΑΦ δεν περιορίζεται στη φροντίδα στο τέλος της ζωής, είναι μια ενεργή και ολιστική προσέγγιση που μπορεί να παρέχεται από τη στιγμή της διάγνωσης, ανεξάρτητα από τον τύπο ή το στάδιο της νόσου, παράλληλα με θεραπείες που εστιάζουν στη συγκεκριμένη νόσο ή στην παράταση της ζωής. Στόχος της ΠΑΦ είναι η πρόληψη και η ανακούφιση του υποφέρειν μέσω της αποτελεσματικής διαχείρισης του πόνου και άλλων οδυνηρών συμπτωμάτων, καθώς και της παροχής ψυχολογικής, κοινωνικής και πνευματικής υποστήριξης στα παιδιά και τις οικογένειές τους.

Η πρόσβαση σε εξειδικευμένη πρωτοβάθμια παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα (ΠΑΦ) στην Ευρώπη παραμένει άνιση, ενώ η φροντίδα συχνά ενσωματώνεται καθυστερημένα ή ανεπαρκώς στις υπάρχουσες παιδιατρικές υπηρεσίες υγείας. Ως αποτέλεσμα, τα παιδιά, οι οικογένειές τους και οι άτυποι φροντιστές αντιμετωπίζουν συχνά κενά στη φροντίδα. Το Hope4Kids ανταποκρίνεται σε αυτές τις προκλήσεις μέσω μιας ολοκληρωμένης και συντονισμένης προσέγγισης. Τα κύρια αποτελέσματα του έργου θα περιλαμβάνουν τη χαρτογράφηση των συστημάτων ΠΑΦ σε όλη την Ευρώπη, την ανάπτυξη εναρμονισμένων, τεκμηριωμένων κατευθυντήριων οδηγιών για την ΠΑΦ, την εφαρμογή και αξιολόγηση τεσσάρων πιλοτικών παρεμβάσεων σε περισσότερα από 17 κλινικά κέντρα, καθώς και την ανάπτυξη προγραμμάτων εκπαίδευσης και κατάρτισης για επαγγελματίες υγείας, γονείς και φροντιστές, όπως και εκπαιδευτικούς. Το Hope4Kids θα δημιουργήσει επίσης ένα ευρωπαϊκό δίκτυο επαγγελματιών ΠΑΦ και θα συνεργαστεί με άλλα ευρωπαϊκά έργα.

Το έργο Hope4Kids έχει διάρκεια 4 έτη και συντονίζεται από το Κέντρο Παιδιατρικής Ογκολογίας Princess Máxima στην Ολλανδία. Από την Ελλάδα το Υπουργείο Υγείας συμμετέχει στη δράση ως αρμόδια αρχή και το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών ως συνδεδεμένη οντότητα.

Η πρωτοβουλία βασίζεται στη συνεργασία περισσότερων από 50 εταίρων και πάνω από 70 οργανισμών από 23 ευρωπαϊκές χώρες. Μέσω αυτής της συνεργασίας, το Hope4Kids επιδιώκει να αντιμετωπίσει τις ανισότητες όσον αφορά την πρόσβαση στην ΠΑΦ, να διασφαλίσει την ποιότητα της φροντίδας και την ενσωμάτωσή της στα συστήματα υγείας. Έτσι, κάθε παιδί και κάθε οικογένεια θα έχουν έγκαιρη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής τους.