Πέμπτη, 24 Ιουνίου 2021

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28/02/2011
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση για ενημέρωση στο ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2011 είναι: «Σπάνιοι αλλά Ίσοι» και δίνεται η ευκαιρία να υποδηλωθούν οι μεγάλες διαφορές που υπάρχουν στην αντιμετώπιση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις ως προς την πρόσβαση στην φροντίδα υγείας και στις κοινωνικές υπηρεσίες.

Οργανώνεται σε κάθε χώρα από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, που είναι μέλη του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο η Ημέρα αυτή να βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

«Τα υπάρχοντα κενά υγείας μεταξύ και εντός των χωρών σε ολόκληρο τον κόσμο έχουν αυξηθεί ακόμη περισσότερο για τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις. Είναι δική μας ευθύνη η προώθηση όλων των ασθενών στην ίση πρόσβαση και στην καλύτερη φροντίδα ανεξάρτητα από την πάθηση τους και τον τόπο διαμονής τους», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής του EURORDIS, Yann Le Cam.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6,000 - 8,000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Rare Disease Europe

Rare Disease Day 2011