Δευτέρα, 16 Σεπτεμβρίου 2019

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/02/2017

Η Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και Πρόληψης, Τμήμα Δ΄ Αγωγής Υγείας και Πρόληψης, στο πλαίσιο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων όπως αυτή έχει καθιερωθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και είναι η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους, που για το έτος 2017 είναι η 28η Φεβρουαρίου, σας ενημερώνει για τα ακόλουθα:
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), στο πλαίσιο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των πολιτών και της κοινής γνώμης, σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, από το 2008 καθιέρωσε την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Θέτει ως θέμα της φετινής ενημερωτικής Εκστρατείας, την «Έρευνα» (research) και ιδιαίτερα το μήνυμα «Με την έρευνα, οι δυνατότητες γίνονται απεριόριστες» (With research, possibilities are limitless).
Η έρευνα παρέχει τη δυνατότητα της ταυτοποίησης ασθενειών που ήταν άγνωστες προηγουμένως και αδιάγνωστες για τους ασθενείς, συμβάλλει στην αύξηση της κατανόησης των ασθενειών, επιτρέπει στους ιατρούς να δώσουν σωστή και ακριβή
διάγνωση, να παρέχει πληροφορίες στους ασθενείς σχετικά με τη νόσο τους και να θεμελιώσει – τεκμηριώσει την ανάπτυξη νέων καινοτόμων θεραπειών και σε ορισμένες περιπτώσεις να χορηγηθεί αποτελεσματική θεραπεία.
Η έρευνα είναι το κλειδί. Φέρνει ελπίδα σε εκατομμύρια των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια νόσο σε όλο τον κόσμο καθώς και τις οικογένειές τους.
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017, αποτελεί ευκαιρία για τους ερευνητές, τους ακαδημαϊκούς φορείς, τους φοιτητές, τις εταιρείες, τους φορείς χάραξης πολιτικών υγείας και τους κλινικούς ιατρούς να αναδείξουν τη σημασία και τη σπουδαιότητα της έρευνας στο πεδίο των Σπάνιων Νοσημάτων – Παθήσεων, καθώς και στην ανάπτυξη Ορφανών Φαρμάκων- Προϊόντων.
Επίσης, παρέχει την ευκαιρία για να αναγνωριστεί ο κρίσιμος ρόλος που διαδραματίζουν οι ίδιοι οι πάσχοντες στη δημόσια διατύπωση και ανάδειξη των αναγκών τους, αλλά και στην ίδια την επίτευξη των απαραίτητων αλλαγών που βελτιώνουν τη ζωή τους καθώς και τη ζωή των οικογενειών και των φροντιστών τους.

Περισσότερες πληροφορίες στο επισυναπτόμενο έγγραφο.