Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων για την Υγεία διακρίνει δύο βασικούς τρόπους αξιοποίησης των ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας: την πρωτογενή χρήση, που αφορά την παροχή φροντίδας στον ίδιο τον πολίτη, και τη δευτερογενή χρήση, που αφορά την αξιοποίηση δεδομένων για σκοπούς ευρύτερου δημόσιου συμφέροντος, όπως η έρευνα, η δημόσια υγεία, η καινοτομία και η βελτίωση των υπηρεσιών υγείας. Η διάκριση αυτή βοηθά να γίνει σαφές πότε τα δεδομένα χρησιμοποιούνται για την άμεση περίθαλψη ενός ανθρώπου και πότε μπορούν, με αυστηρούς κανόνες και εγγυήσεις προστασίας, να συμβάλουν στη βελτίωση του συστήματος υγείας συνολικά.

Πρωτογενής χρήση: τα δεδομένα στην υπηρεσία της φροντίδας

Η πρωτογενής χρήση αφορά την αξιοποίηση των δεδομένων υγείας για την παροχή υπηρεσιών υγείας στον ίδιο τον πολίτη. Στο κέντρο αυτής της χρήσης βρίσκεται ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας, μέσα από τον οποίο μπορούν να είναι διαθέσιμες βασικές πληροφορίες, όπως το συνοπτικό ιστορικό, η ηλεκτρονική συνταγογράφηση, τα εργαστηριακά αποτελέσματα, οι απεικονιστικές εξετάσεις και τα εξιτήρια.

Για τον πολίτη, αυτό σημαίνει ότι οι πληροφορίες υγείας του μπορούν να είναι πιο εύκολα προσβάσιμες, συγκεντρωμένες και χρήσιμες όταν χρειάζεται φροντίδα. Για τον γιατρό και τους επαγγελματίες υγείας, σημαίνει ότι μπορούν να έχουν καλύτερη εικόνα της κατάστασης του ασθενή, να αποφεύγεται η αποσπασματική πληροφόρηση και να υποστηρίζεται πιο ασφαλής, συνεχής και αποτελεσματική φροντίδα.

Η πρωτογενής χρήση αφορά τη χρήση των δεδομένων υγείας για την παροχή φροντίδας στον ίδιο τον πολίτη, με βασικό εργαλείο τον Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας.

Δευτερογενής χρήση: δεδομένα για καλύτερη γνώση και καλύτερες υπηρεσίες υγείας

Η δευτερογενής χρήση αφορά την αξιοποίηση δεδομένων υγείας για σκοπούς διαφορετικούς από την άμεση περίθαλψη ενός συγκεκριμένου ασθενή. Μπορεί να υποστηρίξει την επιστημονική έρευνα, τη δημόσια υγεία, την ανάπτυξη νέων θεραπειών και ιατροτεχνολογικών προϊόντων, την πρόληψη, την αξιολόγηση πολιτικών υγείας και την καλύτερη διαχείριση των διαθέσιμων πόρων.

Το όφελος για τον πολίτη είναι ουσιαστικό: τα δεδομένα μπορούν να βοηθήσουν το σύστημα υγείας να γνωρίζει καλύτερα τις πραγματικές ανάγκες του πληθυσμού, να σχεδιάζει πιο στοχευμένες παρεμβάσεις, να εντοπίζει κενά και ανισότητες στην παροχή υπηρεσιών, να ενισχύει την έρευνα και να επιταχύνει την ανάπτυξη καλύτερων θεραπειών. Με απλά λόγια, η δευτερογενής χρήση δεν αφορά την ατομική φροντίδα μιας συγκεκριμένης στιγμής, αλλά τη δυνατότητα να γίνονται καλύτερες αποφάσεις για την υγεία όλων.

Η χρήση αυτή δεν γίνεται ελεύθερα ή ανεξέλεγκτα. Προϋποθέτει σαφείς κανόνες, έλεγχο του σκοπού, διαδικασίες αδειοδότησης, ασφάλεια στην επεξεργασία και αυστηρές εγγυήσεις προστασίας των προσωπικών δεδομένων.

Η δευτερογενής χρήση αφορά την αξιοποίηση δεδομένων υγείας, με κανόνες και εγγυήσεις προστασίας, για έρευνα, δημόσια υγεία, καινοτομία, νέες θεραπείες και καλύτερες υπηρεσίες υγείας.

Μία κοινή αρχή: χρήση με κανόνες και προστασία

Και στις δύο περιπτώσεις, ο στόχος είναι τα δεδομένα υγείας να χρησιμοποιούνται με τρόπο ασφαλή, οργανωμένο και χρήσιμο. Στην πρωτογενή χρήση, για να υποστηρίζεται καλύτερα η φροντίδα του πολίτη. Στη δευτερογενή χρήση, για να ενισχύονται η έρευνα, η δημόσια υγεία και η βελτίωση των υπηρεσιών. Σε κάθε περίπτωση, η αξιοποίηση των δεδομένων πρέπει να γίνεται με διαφάνεια, έλεγχο και σεβασμό στα δικαιώματα των πολιτών.